红斑狼疮是绝症吗?常规体检能否发现?
“刚开始只是以为脸上长了奇怪的斑,但拿到报告单后,我站在医院走廊里大哭……”
“确诊后最先想到的是,我每年体检都没问题,为什么这种病会发生在我身上?我该怎么办?”
“红斑狼疮14年了,每天吃药,偶尔会因免疫力低下有些小问题,但生活基本跟其他人无异,所以得了病不要太害怕。”
提起系统性红斑狼疮(SLE,以下简称红斑狼疮),很多人感到恐惧,将其视为“不死的癌症”。这到底是怎样的一种疾病?它有哪些症状,是否存在有效的治疗办法?一起了解↓
什么是红斑狼疮?
红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,其特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官,对身体造成多系统、多器官的损害,如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等。
该病更常见于育龄女性,女性患者的比例是男性的9倍。
红斑狼疮是一种慢性疾病,与“高血压、糖尿病”相似,需要患者长期接受药物治疗。由于该病目前尚无法根治,因此也曾被称为“不死的癌症”, 但多数患者经过正规的治疗,病情可以得到有效控制,能和普通人一样正常生活。
红斑狼疮有哪些常见症状?
红斑狼疮的症状多种多样,症状和体征可能随时间发生变化,不同患者的病情差异也很大。
其中,面部蝴蝶形皮疹是红斑狼疮典型的标志之一,又被称为“蝴蝶斑”,通常出现在两颊和鼻梁上,形状很像蝴蝶的翅膀。此外,也有人四肢出现皮疹或网状青斑,还有人甲床周围出现红色皮疹。
此外,红斑狼疮的常见症状还包含关节僵硬疼痛、脱发、疲劳、发烧、手指或脚趾在寒冷情况下变成白色或紫色(雷诺现象)、对日光过敏、眼睛干涩等。
红斑狼疮还可能引发多个系统和器官的损害,比如肾脏、中枢神经系统、血液、肺脏和心脏问题等。其中,肾脏损害是严重的并发症之一,可导致肾功能衰竭。
红斑狼疮是遗传病吗?
红斑狼疮的病因及发病机制尚不清楚,可能与遗传因素、环境因素、性激素等有关。
红斑狼疮并非遗传病,但其发病机制中确实涉及遗传因素。若父母或直系亲属中有人罹患此病,则家族其他人患病风险较高。其他诱因包括病毒感染、服用某些药物、接触某些化学物质及雌激素的异常等。
值得注意的是,该病不具有传染性,不会通过皮肤接触、呼吸道等途径从一个人传播给另一个人。
红斑狼疮是绝症吗?
随着医学进步和治疗方案的优化,这一疾病已逐步成为可控的慢性病,尽早介入治疗、个性化管理是改善预后的关键。大部分患者经过系统治疗后,生活可以回归正常,10年生存率可达90%以上。
目前,治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药物、经典免疫抑制剂、生物制剂等多种药物,医生会根据患者的个体差异制定个性化用药方案。当前,还有多种针对新靶点的创新药物处于研发阶段,为红斑狼疮的治疗开辟了新的途径。
吃激素会“变丑”,可不可以不用?
激素在红斑狼疮治疗中扮演着重要角色,所需剂量及持续时间需由医生综合考量患者的受累器官情况、疾病活动度以及不良反应等多个维度。
长期使用激素确实可能引发一些副作用,诸如体型变化、肥胖、满月脸等,部分患者因无法接受而自行停药,这种做法极易导致疾病复发。 每一次复发都会加重器官损害,反而可能需要增加激素的使用剂量。
通常,医生会选择能控制住疾病所需要的最低剂量,待病情得到控制后可遵医嘱逐渐减量激素,满月脸等也可逐渐消退。切忌自行停药。
红斑狼疮能预防吗?
由于发病机制尚不明确,该病没有特异性的预防措施。但医生认为,健康作息、保证睡眠充足、饮食规律、避免长期疲劳等,有助于维持免疫系统的正常。
常规体检能发现红斑狼疮吗?
当前,医院的常规体检一般不包含免疫系统的检查,因此很难在体检中进行筛查。
假如出现蝴蝶斑、经常性的口腔溃疡、关节肿痛、尿中泡沫增多等一个或多个疑似症状,应及时到医院风湿免疫科就诊,医生通常会采取血常规、尿常规、补体、抗核抗体系列等检查进行确认。
红斑狼疮是否影响怀孕?
系统性红斑狼疮患者在孕期及产后由于性激素水平的变化,可能会引发疾病的活动。同时,部分治疗红斑狼疮的药物不被推荐在孕期使用。
当患者有备孕计划时,应及时与医生沟通。医生会根据患者的具体情况,包括受累器官的状况、疾病活动度以及当前的用药方案等,来制定个性化的备孕计划,并确定合适的备孕时机。 在病情得到有效控制后,大部分患者可以怀孕生子。
系统性红斑狼疮并不可怕,它是可以治疗的。随着新药和新的治疗方法的不断涌现,大部分红斑狼疮患者经过正规系统治疗后都能回归正常生活。
所以,大家要相信科学,不要轻易放弃自己!
监制丨李浙
主编丨王瑄
编辑丨李娟
校对丨高少卓