“脑瘫”更名“五慢症”是一个好开始
陈威娜(重庆大学)
当我们提到“脑瘫”,或许会觉得这是一个被污名化的词,或许误解“脑瘫”=智力障碍……今天,一群人正在发起一个小小的倡议,希望改用“五慢症患者”来称呼“脑瘫患者”。他们认为,换个说法,就是改变看法的开始。(1月3日 新华社官方微博)
“脑瘫”,全称“脑性瘫痪”或“脑性麻痹”,是指在出生后一个月内脑发育尚未成熟阶段,由于非进行性脑损伤所致的以姿势运动功能障碍为主的综合征。据统计,我国脑瘫发病率为1.96%,全国脑瘫患者人数约为600万,其中儿童近200万,并以每年4-5万名的数量增加。
“脑瘫”这一医学术语在日常语境中被频繁使用,却往往偏离了其原本的医学定义。许多人仅凭字面意思,将其与智力障碍划等号,认为脑瘫患者智力低下、缺乏自理能力,甚至用作侮辱性词汇,对患者及其家庭造成心理伤害。这种污名化的根源在于大众医学知识的匮乏及对特殊群体的了解不足。事实上,脑瘫患者的智力程度因个体差异而异,数据表明约25%的脑瘫患者智力可达正常水平,他们在认知、学习和社交等方面有着与同龄人相似的能力,只是在表达和行动上面临更多困难。
提倡用“五慢症”替代“脑瘫”,旨在改善社会认知,减少污名化,并缓解患者的心理负担。“五慢症”源于清代医师张璐在《张氏医通》中对脑瘫症状“五迟”的记载。将“迟”改为“慢”,传递出一种温暖包容的态度——“他们只是慢一点,但我们可以等一等”。同时,这一更名聚焦病症特征,更清晰地诠释了脑瘫核心表现,即立、行、齿、发、语等方面相较常人发展稍慢,让大众更直观理解患者的身体特质,而不再被误导。
在心理层面,“五慢症”弱化了原有词汇带来的歧视感与羞耻感;从社会融合角度,更名有助于患者在求职、求学等场景中减少阻碍,推动用人单位与学校以公正心态看待患者能力,为他们打开机会之门。
但更名倡议只是消除误解、促进脑瘫患者融入社会的尝试之一,绝非一劳永逸之策。一方面,虽然“五慢症”具有诸多优势,但新名称可能也会形成新的刻板印象。毕竟,脑瘫患者症状复杂多样,并非仅限于“慢”,还可能伴有肌张力异常、共济失调等问题。若仅从字面理解,社会或忽视患者在康复与生活照料中的特殊需求。另一方面,消除污名化、实现社会包容需要全方位努力。教育上,应优化特殊教育资源;医疗上,加大研发投入,提升康复覆盖率;就业保障上,加强政策激励与企业支持;大众层面,应纠正偏见,拒绝污名化,共建包容社会。
从直面污名化的伤痛,到探索更名的希望,再到构建包容社会生态,每一步都需要尊重、平等与关怀。更名是一个好开始,未来更需全社会共同努力,驱散“脑瘫”污名化的阴霾,为患者创造更加温暖、包容的生存环境。